“这里有一些天真的人,天真的话,天真的世界与色彩。他们常常是我们的镜子,他们常常是我们的老师,他们太过自然,自然到往往不接受我们所依据的法则的介入,他们常态天真,天真的映射出我们不再‘天真’的心感到一点点尴尬。”这是北京市孤独症儿童康复协会理事李華在微博中的一段话。今年4月2日是第五个世界孤独症日,李華所在的天真者艺术工作室,隶属于北京市孤独症儿童康复协会,也即将正式对公众开放。而她已经为孤独症家庭志愿服务了近4年。
自闭症,也称孤独症,是从人类存在初始就已经存在的个体现象,直到70年前才被世界医学界认定。主要表现为缺乏与人交往的意愿,语言障碍,刻板古怪行为,兴趣范围狭窄,特意的坚持且强度远超过一般人,喜欢支配、关注细节、孤僻和重复等。病因尚无定论,普遍认为是遗传因素和环境因素共同作用的结果。
相比这个冷漠的描述,人们将孤独症孩子称为“星星的孩子”。他们有个统一的名字叫“星宝”,犹如天上的星星,一人一个世界。
这些年来,李華利用网站和微博召集志愿者们一起组织各种活动,为孤独症家庭提供康复平台和心灵支持。“很多孤独症人士有视觉先行的特点,视觉艺术的绘画相比抽象的语言更直观,也就更容易被他们接受。”李華说,除了绘画,他们在活动中加入雕塑和编制等手工艺课程,开发孩子们的兴趣;也曾成功让孤独症孩子们为家长做一顿饭,营造一丝轻松的气氛。孩子们能在活动中学到东西,家长们的反馈也非常好,这些是对李華和志愿者们最大的鼓励。
在工作室正式建立之前,活动多是临时性的,报名的家庭很多,活动总是供不应求。每次限制在10至15个家庭,每个家庭都在3人左右,一次活动下来少则40至60人,多则100至200人,每个志愿者服务一个家庭。
李華告诉记者,孤独症的孩子即便是重度也能够感受到他人并作出回应,只是回应的方式不同:有的会用语言回答,也许只是简单的重复;有的可能会摔东西或者咬对方一口。实际上,我们之所以觉得他们不能表达,是因为很多时候我们无法察觉或理解他们表达的方式。
一般人很难想象一个孤独症者的内心世界,更无法得知他们的家庭经受着怎样的艰辛。当我们看到争吵的场景或听到旁人大声说话我们尚且会感到些许的不适,而这些家庭却必须长期处在这种高压状态,他们迫切需要一种快乐的方式舒缓压力。“欢快的气氛是我们做活动的根本!”李華强调说。
“我们所做的不是教给孤独症孩子们什么,而是尽可能挖掘他们所拥有的,使其充分发挥出来。”李華解释说。
孤独常被看做是艺术家的特质,而星宝们自然地具备了这种气质,也就远离了世俗的束缚。他们的作品毫不掩饰地诉说着他们的内心世界,也为想要走进这个世界的人们提供了可能。只有拥有良好的家庭环境和好的精神状态,孩子们才能专注内心,融入社会才有了基本前提,而天真者艺术工作室正在为铺设这个前提而努力着。
李華形容自己是一个深度志愿者,在诸多现实因素下,她用尽了自己的资源来举办活动,但还是常常各处打游击。当问到为什么能坚持做这么久时,她笑着说,“可能是因为自己的人文情怀吧。”
她总是期待能有越来越多的人理解、关心这些孩子,“他们需要的好像很多,因为那是终其一生的关怀,但是他们和社会要的其实很少,仅仅是您理解和宽容。”她在微博中写道。