化疗、手术、放疗……一轮轮的治疗周期，把佳禾妈妈和孩子小佳禾牢牢拴在北京的求医路上。从甘肃奔赴首都给孩子治病，摆在她面前的，不只有医院里与病痛的较量，还有异乡生存重重的现实关卡。

　　孩子做完治疗之后身体虚弱，经不起反复搬家与长途奔波。可医院周边房租高昂，持续租房会一点点掏空本就紧张的治病积蓄；一边要紧盯孩子的诊疗，一边还要四处看房、搬家，繁杂琐事不断消耗着这位母亲的心力。陪护的日子里焦虑如影随形，希望常常转瞬又被新的情况打碎，她学着一点点自我调节情绪，逼自己先稳住心态——只有家长扛住了，才能做孩子最踏实的依靠。经由北京儿童医院社工部引荐，佳禾妈妈带着孩子住进了麦当劳叔叔之家。

　　与儿童医院仅一街之隔的地理位置省去大量通勤消耗，公共厨房让她可以按照孩子的恢复情况准备每日膳食。但比食宿更珍贵的，是情绪上的出口。身处同样境遇的家长聚在一起，交换治疗信息，互相宽慰；志愿者安静耐心的陪伴，也给长期紧绷的陪护人提供倾诉的空间。在这里，孩子不必整日困在打针、检查、治疗的世界里，绘画、手工、聚餐……让生病的小女孩重新拥有属于自己的爱好与掌声。“我越来越觉得，治疗再漫长，孩子的童年也不该停下。该有的笑声、爱好和伙伴，我希望她一样都不少。这些快乐，也能在她最难的时候，给她多一份力量。”佳禾妈妈对《北京周报》说。

　　医疗链条之外：被忽略的现实缺口

北京麦当劳叔叔之家于2021年9月9日正式启用

　　优质儿童重症医疗资源集中在国内少数中心城市，大量家庭不得不离开家乡，带着患病孩子异地求医。医保等很大程度上缓解了治疗费用的压力，但漫长陪护衍生出的住宿开销、日常生活琐事、家长持续的心理重压，往往是医院体系难以覆盖的一部分。

　　很多家庭拼尽全力应对孩子的病痛，同时还要在陌生城市解决生活问题，这一部分困境常常隐于公众视野之外。实体类公益空间，正是在这样的缝隙之中发挥作用，承接医疗救治以外的现实需求。

　　中国内地麦当劳叔叔之家公益项目最早落地长沙，随后拓展至上海、北京。自2021年运营至今，北京麦当劳叔叔之家也迎来了成立五周年。这里建筑面积约860平方米，共有10间家庭客房，365天全年开放，床位长期处于紧张状态，有入住需求的家庭平均等候周期约一个月。入住需要经过医院医生、社工部与基金会多方评估，优先留给病情紧急的0-18岁重症患儿家庭。

　　五年间，这里接待过来自全国29个省、自治区、直辖市的450户家庭，提供超过1.5万个夜晚的住宿，开展900余场志愿陪伴活动。值得一提的是，部分康复的孩子成年后，又以志愿者的身份回到这里，传递曾经收获的善意。

　　不止一张床位：以家庭为中心的照护实践

　　项目所践行的“以家庭为中心的照护”，将关注点从患病孩子，延伸到整个陪护家庭。

　　“五年来，我们会根据居住家庭的实际需求持续迭代调整硬件设施，例如，我们的厨房专门增设了辅食机这类适配患儿的特殊膳食设备，无障碍电梯、洗衣烘干设备也都配套到位。”北京麦当劳叔叔之家主任李慧茹对《北京周报》说，“目前，我们还在对儿童活动室进行升级改造，预计年内完成，尽量贴合孩子们的康复需要。”

　　然而，让这个空间独具特色的，是对家长和孩子们心理的疏导与社群平台搭建。这一公益项目为处于高压下的陪护家长开设互助小组，提供情绪倾诉的平台；为孩子组织绘画、手工、阅读等活动，让他们暂时卸下“病人”的标签，拥有普通孩子的日常体验。

　　北京麦麦义工团志愿者活动

　　志愿者是日常运转不可或缺的力量。北大、清华、首都医科大学等高校志愿者协会组织学生定期轮值。所有志愿者上岗前都要接受培训，学习把握沟通边界，守护家庭的心理安全。志愿者李思麒已经参与服务三年。最初受朋友邀约来到这里，孩子们回赠的手绘作品深深打动了她。在她眼中，这里是安全开放的公益平台，实体空间带来持续陪伴，实现志愿者与家庭之间的双向奔赴。志愿者可以作为不带压力的倾听者，接住家长无处安放的焦虑。“孩子们展现出的坚韧，也反过来治愈志愿者，形成双向的情感联结。”她说。

　　五周年，新起点：让善意触达更多人

“五载同行 微光成炬”北京麦当劳叔叔之家五周年公益故事微展

　　走过五年，北京麦当劳叔叔之家也在思考：如何打破公益的距离感，降低普通公众的参与门槛，让更多人看见异地求医家庭真实的处境，而不是只看到冰冷的数字。

　　9月5日开幕的公益故事微展，正是一次这样的尝试。展览没有堆砌服务人次、住宿夜晚这类统计数据，而是把入住家庭的生活片段、孩子的画作、家长质朴的心声搬到台前。透过一个个真实个体的故事，消解大众心中“公益离自己很远、参与门槛很高”的刻板印象，让普通公众从看见故事、读懂困境开始，找到属于自己的参与公益的入口。

　　对此，中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金管理委员会联合主任顾磊表示：“我们希望把真实的家庭故事作为桥梁，让更多普通人能够理解异地重症家庭的多元需求。如今家庭的诉求早已不止一处落脚的床位，情绪慰藉、心理复原、社群陪伴同样迫切。公益不只是单向给予，我们更希望受助家庭也能成为公益的参与者，共建互助支持网络。”

　　回望过往，项目并不追求盲目快速铺建新站点。未来依旧坚守“紧邻大型儿童医院”这一核心选址原则，优先深耕打磨北京、长沙、上海现有站点的服务质量。持续倾听入住家庭的真实诉求，迭代硬件配套，深化心理疏导、家长互助社群等软性服务；同时持续创新公众参与形式，借助故事展、志愿活动、日常小额捐赠等多元路径，降低大众参与门槛，凝聚更广泛的社会善意，完善大病家庭的社会支持链条。

　　“感恩麦当劳叔叔之家，给了我们一个临时的家，一份弥足珍贵的温暖与支持，让我们在黑暗里总能看见一些温柔的光。”这是一位入住家庭妈妈在离开北京、带孩子前往广州继续求医时写下的留言。寥寥数语概括了这个特殊空间的价值：它无法消除病痛，却给陷入困境的异地就医家庭，提供了一份难得的安稳与确定性。

　　责编：曾文卉