9月1日，第一棒火炬手赵继红（左）在起跑仪式上从上海市委书记俞正声手中接过火炬。当日，北京残奥会圣火在上海进行传递。新华社记者杨光摄

新华网上海９月１日电（记者仇逸、杨金志）“我要点燃‘渐冻人’心中的激情，鼓励每一位病友、每一位残疾人都能像奥运选手那样努力追寻心中的梦想。”９月１日，作为第１７名火炬手，上海神经肌肉疾病患者朱常青坐在电动轮椅上，独立完成了她的北京残奥会火炬接力路程。

神经肌肉疾病会造成患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，因而被形象而残酷地称为“渐冻人”，朱常青就是其中的一员。母亲去世、自己和哥哥相继发病、报考博士因身体原因没有被录取、父亲中风……１９８９年获得硕士学位、１９９９年被聘为上海第二工业大学电子与电器工程学院副教授、创办网站和常青基金、当选上海市三八红旗手、荣获全国十大社会公益之星入围奖……病魔让她逐渐无力，但她始终以坚强的人生态度面对人生的磨难。

“成为一名残奥会的火炬手令我无比骄傲和自豪，我曾经练过芭蕾舞和体操，也非常爱好体育运动。希望中国选手在残奥会上取得好成绩，这是我们国家日益崛起、文明进步的表现，”朱常青告诉记者，“如今我没有力气行走，连穿衣都要别人帮助，但只要有信念，每个人都能创造属于自己的人生奇迹。”

２００２年，在中风的父亲的支持下，朱常青创办了国内第一家肌病专业网站，团结患者、家属和社会各界的力量，推动神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等工作。记者曾去过朱常青的家，狭窄的房间内除了安放电脑和简单的床铺，还充当了摆放社会资助物资和材料的仓库。如今，她发起创立的“中国神经肌肉疾病协会（筹）”有了临时租赁的办公室，她笑着说：“我国政府和社会对残疾人群体的关爱日益加强，一切都变得越来越好；特别是无障碍设施逐步完善，让我们‘渐冻人’出行日益方便。”

“我们在上海有５万病友，全国有４５０万病友，如今，我们的网站在全国已有２万多名注册病友，点击率超过３１万人次”。在朱常青完成火炬接力跑后，她的手机铃声不断响起，病友的短信说“看到你，我的眼泪都流出来了”，“我要向你学习，坚强”，学校的领导也发来短信，“你身上有巨大的责任”。（完）